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第62章 天师62（第4页）

确诊渐冻症的病人，就只能尽量锻炼、用药，以延缓病情展，可实际上这些都是心理作用，并不会真正起到多大的延缓效果。

展快的渐冻症病人，在一年多的时间，就能从正常状态，变成完全瘫痪，如应许说的那样，全身肌肉萎缩，无法吞咽，无法自行清理鼻涕和痰液，甚至无法控制大小便。

这不是病人锻炼不锻炼就能解决的。

而有的展慢的病人，病程可能会持续几年的时间，才会展到最后最严重的那个地步。

还是看个人，每个病人情况都不一样。

应许说道“因为无法咀嚼吞咽，哥哥吃饭就只能是在胃部造瘘，其实就是开个口，然后把做好的流食，通过开口的地方打进去。那时候爸妈工作也忙，我又太小，家里请了护工24小时照顾哥哥。我唯一能做的就是，看着护工，让她及时给哥哥做饭喂饭，监督她不能给哥哥吃硬的不容易消化的东西，还得买新鲜的鱼虾肉蛋，给哥哥补充营养，最重要的是让护工及时给哥哥清理身体。”

应许叹气“渐冻症的病人到最后，全身肌肉都会萎缩，失去一切肌肉活动能力，甚至是眼皮都抬不动，他们全身上下唯一能够活动的就是眼球。我哥哥的情况更严重一点，他连眼球都无法活动。”

“医生都对哥哥的病束手无策，毕竟国外那位著名的物理学家，都也没办法从这个病上解冻，普通人又能怎么办呢目前对于渐冻症病人，就只能是好好进行家庭护理。”

“不过国外那位物理学家靠着医疗手段存活这么多年，所以我们一家都觉得，护理很重要，护理好的话，我哥哥应该也能活很多年。虽然我也不知道哥哥是否愿意活着，但或许或许日后，能有一丝丝治疗的机会呢”

罗静璇“哥哥还在帝都的那个疗养中心吧”

应许点头“嗯，那边护理很专业，比我们自己请护工更专业，毕竟我现在不像小时候，还能在家里天天看着护工，自己请的护工，没家人在的时候，很恶劣的。”

罗静璇点头。

私人请保姆请护工，没有其他人在旁边监督，就很考验人性。

多的是保姆殴打中风偏瘫老人，虐待不会说话的小宝宝

所以在最专业的疗养中心，有一整套的监督系统，其实还是比较合适的。

应许“哥哥在那边好些年了，他们护理得都很好。”

应许说着，也有些无奈“这个病最残忍的地方就是，他叫人求生不得求死不能。它破坏的是人的肌体、神经元，但它并不破坏脑细胞。这也意味着病人会在大脑完全清醒的状态下，一点点眼睁睁看着自己的身体变得僵硬、冷冻”

“病人的大脑智商都没有任何问题，意识完全清醒，可是却根本动弹不得。只能任由家人、医生、护工摆布。”

应许苦笑“有时候我也觉得哥哥会不会根本不愿意这样活着。这种日子换做是我，真的无法想象，可能一天都受不了。”

在座众人都忍不住叹气。

这种病确实是太难了。

如果大脑意识不清醒，那再难受都不会知道。可偏偏大脑智商意识都是清醒的，跟正常人无异，却要如活死人一般躺着，别说是自己自杀了，他连表达想要去死的意思都不能

而家人又能怎么办

不救他不护理他，让他被一口痰堵住死亡

谁能下得了手

何况，谁又能真正知道他的心思，万一即便是这样活着，他也想活呢

没人能替别人做决定，哪怕那个人是家人。

越亲近，才越难下决心。

罗静璇握住应许的手“等去帝都，我们去看看哥哥。”

应许深呼吸平复一下，点点头“嗯，我顺便提前约个医院，我们两个也做一下基因检测。如果如果我们两个的基因，有可能生下渐冻症宝宝，或者是其他严重遗传病的宝宝，那我们就不生了。”

罗静璇又好气又好笑。

婚都还没结呢，就考虑到生孩子上了。

不过应许说的对，趁早做个基因检查也好，避免生出严重缺陷的孩子。

从父母角度来说，生出一个严重缺陷的孩子，可能会拖累全家，也可能会让好好的家庭分崩离析。

毕竟孩子不是牲畜，不是阿猫阿狗，生下来了有缺陷就丢掉

那是孩子，生下来就得为他的一生负责。

而从孩子的角度来说，带着严重缺陷出生，从降生那一刻起就开始受罪，没日没夜遭罪地活着，还不如不要出生。

罗静璇想得更多一点。